Midlertidigt liv

når Maria KingHvis hun kunne vælge, ville hun gerne dø af et hjerteanfald. Men hun kan det ikke. "Jeg vil nok kvælte," siger hun. Et udtryk for beklagelse glider over hendes slanke ansigt, et øjeblik, så smiler hun. Maria König er 42 år gammel, hun har cystisk fibrose, CF, cystisk fibrose, en dødelig lungesygdom, genetisk bestemt. Hun er en af ​​omkring 8.000 patienter i Tyskland. Overdreven slimproduktion er resultatet, at bugspytkirtlen er påvirket, derfor lider den også af diabetes. Man kunne betegne Maria König som Methuselah under patienter med cystisk fibrose; mange af dem fejrer ikke deres 30 års fødselsdag.



Maria König har langt blondt hår, et fint ansigt, store blå øjne, men sygdommen har forvist skønhed: Ringene under øjnene er dybe, to udpræste rynker løber fra næsen til mundens hjørner; og hun har opbygningen af ​​cystiske fibrose-lidelser: udstrålede, emacierede, som en anoreksi. Nogle har en ny lungetransplantation, et nyt liv, siger de. Maria Koenig vil ikke have en transplantation, selvom hun måske får et par år med det.

Af naturen leveres reservedele ikke.

"Men hvad slags liv ville det være," siger hun, "jeg skal tage stærke medicin hver dag, immunosuppressive stoffer, tage bedre vare på mig selv og ikke garantere, at min død vil blive udskudt." Hun er ofte angrebet for sin mening, især af forældre til unge patienter, der klamrer sig til hvert håb. "Jeg forfalder ikke en transplantation," forklarer hun, men for sig selv har hun udelukket denne mulighed. "Reservedele leveres ikke af naturen." Gud gav hende denne krop, disse lunger? og denne sygdom. Og dette er hendes job, hendes pakke, som hun bærer med hende. Det var ikke sådan, hun altid troede. I 1996 led hun en livstruende infektion og var ved at blive sat på ventelisten for en ny lunge. Men da det værste var overstået, besluttede hun imod det.



Maria König inhalerer tre, fire gange om dagen. Om morgenen er slim hård og vedholdende, det tager en time at bringe det til et tåeligt niveau. "Jeg vil aldrig være tom," siger hun. I begge næsebor stikker enderne af et iltkabel ud. Det er pakket rundt om ørerne, så det glider ikke; går ned på gulvet, gennem lejligheden, til badeværelset. Der er Mary King's åndedrætshjælp, hendes liv coach: en enhed der beriger ilt fra luften og grås som en plæneklipper.

Deadly og alligevel tilfreds

Siden 2000, året for hendes skilsmisse, kan hun ikke længere klare sig uden yderligere ilt. Hendes krop kan ikke absorbere mere end den nuværende dosis, lungerne virker værre og værre. Hun har ofte hovedpine fra hypoxi, rapporterer hun. Maria König taler i en husky, dyb stemme, som en kæde ryger. Hun rydder ofte hendes hals og blæser hendes næse hvert tredje eller fjerde minut. Hun planlægger kun indtil næste uge; Hun skal ofte aflyse aftaler kort før, fordi hun bare ikke har det godt. Og alligevel, "Jeg er tilfreds," siger hun, "jeg har været heldig i livet." Sygdommen var aldrig det vigtigste.



Ved 13 år lærte Maria König sin diagnose. Forældrene gjorde derefter en bevidst indsats for ikke at behandle dem anderledes end deres tre søstre; pigen skal føre et forholdsvis normalt liv. I dag lever hun i konstant frygt for infektion, slimhinden er en skum af bakterier, bronkitis kan medføre døden. Hun var lige i klinikken, fik antibiotika, intravenøst, mange midler ikke længere hjælpe, bakterierne er resistente.

* Navn ændret

I 1996 måtte hun opgive sit erhverv som revisor og har siden været tidspensionist. Kun sjældent forlader hun stueetagen lejlighed i Bonn. Hun er for træt, for træt; og når hun går udenfor, bærer hun en lille iltflaske med hende. I lang tid var hun ikke længere i butikker. Hun har mistet forbindelsen til mode, trends, selv til nogle bekendte. Undertiden går Maria König til forældrene, med en gammel Audi 80, tager turen tyve minutter. Men som regel kommer mor, far eller en af ​​søstrene til hende, hjælp i husstand og have. "Uden min familie ville jeg ikke være så godt," siger hun. Og naboerne er også forsigtige, hvis skodderne åbner hver morgen. Om Maria König stadig lever.

Jeg er ikke bange for døden selv, men at dø.

Hun taler ofte til de venner, der har opholdt sig, forældrene, søstrene. Og hun læser meget, bøgerne af Elizabeth George, Siegfried Lenz, Heinrich Böll? og Harry Potter romaner. "Jeg vil virkelig læse det syvende volumen," siger hun i en fast stemme.

Hvis hun en dag bliver for svag til at gå, vil hun nok flytte ud af sin egen lejlighed, tilbage til sine forældre. Moder og far vil ikke tale om det, begge er over 70 år og bærer ikke tanken om, at deres barn sandsynligvis skal gå foran dem. Faderen sagde kun: "Vi får se, vi finder en løsning." Hun planlægger ikke sin begravelse: "Jeg er ligeglad med, hvordan jeg er begravet, død er død." Og: "Jeg ville ikke have brug for en gravsten, men måske mine forældre." Kun én ting hun har i tankerne, faktisk siger hun, hun burde have længe siden begyndt: farvel brev skriver til hendes kæreste. "Men jeg sætter det foran mig, jeg ved ikke, om jeg vil tænke på samme måde om to år som jeg gør i dag."

Hun er ikke bange for døden selv, men dør. Når dagen kommer, vil hun ikke blive intuberet for at forlænge sit liv. Men fordi det er en lang, smertefuld sidste kamp, ​​kvælning, ønsker hun at du kan give hende beroligende midler.

Dying - det er konfrontationen med det forbipasserende liv

"I de senere år er mulighederne for medicin forbedret hurtigt," siger Berlins dødforsker Bernhard Jakoby. "Vi lever længere." Det faktum, at lægerne gik ind i døende processen, men også forlængede de døende. "Folkets frygt for døden stammer fra deres følelse ved sin barmhjertighed og utilfredshed, og meget få ønsker maksimal behandling, fordi det ofte uden vegetation betyder det at blive forsynet med mad via en sonde." Ikke desto mindre afviser han aktiv dødshjælp, fordi det ville tage en patient til den naturlige ende, konfrontationen med det forbipasserende liv: "Ting, der ikke er gjort i denne verden, skal gøres andre steder."

Bärbl-Lis Leybold har allerede reguleret meget. Hun står på kirkegården i Feldafing ved søen Starnberg, med den ene hånd hvile på hendes "Gehwagerl", og med den anden strejker hun delikat stenpladen, der dækker urns gravplads for hendes forældre og bror. Tre navne er indgraveret i det, Ludwig, Elisabeth og Tönnes Leybold. Nedenfor er plads til en anden? hendes navn

Bärbl-Lis Leybold er 91 år gammel, for to år siden købte hun gravstedet, satte de tre urner rundt og satte dem inde. Og fordi hun kan gå dårligt, er det nu første gang, hun ser, hvor hun også bliver begravet. Hun græder et stykke tid og retter sig derefter på ryggen, vender sig om og ser ud over søen til bjergene. Solen skinner. "Der er en flot udsigt herfra," mumler hun.

I 17 år bor hun i et pensionat i Starnberg? God og glad, som hun siger. Bärbl-Lis Leybold flyttede der, efter at hans bror døde i en alder af 60 år. For at kunne organisere sin egen død var en lang vej for den ældre kvinde: "Jeg ville ikke have noget at gøre med det, men tanken alene forandrede mig." Hun talte aldrig om at dø hjemme, husker hun. Kun vedholdende samtaler af medarbejderne i pensionatet fik dem til at håndtere deres egen død.

Bärbl-Lis Leybolds ansigt er let garvet, det hvide hår glans. Med opmærksomme øjne observerer hun sine omgivelser, hun er interesseret i kunst, teater og specielt mode. I tidligere tider var hun beklædningsgenstand og kostume designer, arbejdet på teatre i Klagenfurt og Linz, Salzburg og München. Senere rejste hun som pensionist en masse til Australien og England, Kroatien og Ungarn. Og for fem år siden cyklede hun endda til søen Starnberg. Men det er ikke længere muligt, benene er for trætte, og det angriber ofte en svimlende følelse. Så deres nuværende radius er begrænset til miljøet i pensionatet.

Trillioner måtte dø for mig, og jeg lykkes.

"Jeg er ikke gammel, men gammel," siger hun, grinning, og når hun taler, vinker hendes lange øreringe som om de nikker i bekræftelse. Hun er ikke bange for døden: "Trillioner af mennesker måtte dø for mig, jeg vil lykkes." Men hun håber det bliver hurtigt Hun har fastslået, at ingen enhed skal holde hende i live. "En levende vilje er vigtig, alle bør på forhånd regulere, hvad der skal ske, hvis han ikke længere er herre over sine sanser." For seks år siden underskrev hun sin ordre.

De sidste slægtninge Bärbl-Lis Leybolds, en gudskild og en fætter, bor i Berlin og Australien. Hun har ingen egne børn, aldrig gift. Efter at hendes forlovede ikke var vendt tilbage fra 2. verdenskrig, kunne hun ikke varme sig for nogen anden. Til denne dag anses han for manglende, indtil i dag bærer hun sin ring, gylden med et grønt våbenskjold. Denne hukommelse om ham, siger hun, vil tage hende til graven.

Bärbl-Lis Leybold har diabetes og hjertearytmi, for nylig blev der tilsat et mildt slagtilfælde. Hendes optimisme, siger hun, har altid hjulpet hende til ikke at fortvivle sådanne tragedier: "Livet er givet til os, vi skal gå igennem.Og så må vi gå igen, ellers ville verden briste. "Men det betyder ikke, at hun venter på døden. Hun strikker meget, tråde farverige kæder af glasperler, tv-tv, kan lide sæbeoperaen" Forbidden Love " "Det er dejligt at se, hvad disse unge altid tænker på en vrøvl." Så længe hun kan holde sig optaget, vil hun også leve.

At alt er reguleret, føler hun "yderst beroligende." Hun selv betalte 5.000 point på forhånd for en kremering for syv år siden; igen 190 euro til gravering deres navn på gravpladen. "Det ville være vidunderligt, hvis der var et liv bagefter," siger Bärbl-Lis Leybold, men hun tror ikke helt på det: "Denne Kristus er først for nylig sket? For mig personligt er evolutionsteorien mere sandsynlig."

Dør - overgangen fra en stat til en anden

"Visse elementer og fænomener af døende forekommer igen og igen, verdensomspændende og uafhængigt af kultur eller religiøs karakter," siger Bernhard Jakoby. "Et blik tilbage på livet og overgangen til den anden verden gennem en lang, mørk tunnel, der i slutningen er et lyst lys og vente paradisiale landskaber." Den berømte dødforsker Elisabeth Kübler-Ross har udviklet en model af fem faser, som næsten hver døende person oplever skiftevis: uvilligheden til vilje, oprør mod vrede og vrede, depression over det ufærdige, forhandlinger med skæbnen for udsættelse, endelig accept af døden.

Det lader til, at Stefanie Wieczorek, 29, bor gennem disse faser som repræsentant for hendes datter Alina, For ti år siden, da barnet var bare fire måneder gammelt, fortalte lægerne hende, at det havde en metabolisk lidelse: Zellwegers syndrom, en genetisk mutation. De mest alvorlige fysiske og mentale handicap er resultatet, forventet levetid er højst to år. I det øjeblik mistede Stefanie Wieczorek tro på Gud. Hun blev fortalt at hun kunne have spillet lotteriet, at sandsynligheden for at være seks rigtige var den samme som sandsynligheden for at fostre et barn med en mand, der netop havde den genetiske mangel. Alina, som snart er elleve, lever stadig? hvor længe tør man ikke forudsige i dag. Hun taler ikke, er næsten blind, er i udvikling på standen af ​​et seks måneder gammelt spædbarn.

Barnet har brug for sin medicin på tid til minut; Sidste år led det en såkaldt Edison-krise? En mangel på kortison i kroppen førte til adrenal insufficiens, hvilket forårsagede hjertesvigt. At Alina overlevede er et lille mirakel for Stefanie Wieczorek. Uddannelsen som tandlægeassistent slog den af; men hun taler medicinsk som om hun selv var lægen. Da hun blev gravid igen med en anden mand, blev hun underrettet om, at hendes angst om, at dette barn kunne være alvorligt syg, var enormt, og hun blev rådgivet at give hende en genetisk test. "Men indtil alle cellerne er blevet dyrket, ville jeg have været i den sjette måned," skændte hun, "der er ingen stopper for dem!" Da jeg hørte det, ventede jeg bare. "

Selvfølgelig skændes jeg selvfølgelig med min skæbne.

Barnet, en dreng, er sundt, hendes anden søn er også. De er otte og fem år gamle. Den ældre bor nu sammen med sin far, den yngste med Stefanie Wieczorek, hendes nye mand og Alina i Essen? ellers ville hun ikke kunne klare familielivet. Stefanie Wieczoreks dag er bestemt af sin datters omsorg: vask, indpakning, te eller flydende mad til fodringsrøret. Hun taler til Alina, kittler hende, kæler med hende, hænger ind i en gyngestol, spiller musik for hende og er sikker på: "Alina får det." Hvis barnet sidder og griner, så ved hun hvad hun gnider sig for. "Jeg er ikke den perfekte superomsorg mor," siger hun, "selvfølgelig strider jeg nogle gange med min skæbne." Stefanie Wieczorek er tynd, alt for tynd, hun har langt blondt hår, næsen stikker spids ud af hendes ansigt. Selvom hun ryger meget, ser hun yngre ud end hun er. Hendes stemme er dyb, sorg ligger over hende som et slør.

Tre eller fire gange om året tilbringer Alina og hendes familie sammen deres ferie. Pigen bruger derefter et par dage i børnehospitalet "Noahs Ark" i Gelsenkirchen. I løbet af denne tid, Stefanie Wieczorek, dedikeret til sønnerne og manden, som ofte skal ned igen. Helligdagen er også en træning for den unge mor til at vænne sig til et kommende liv? et liv uden den syge datter: "Alina demonterer, hun bliver langsomt gul." Leveren. "Mit mareridt er, at hun er død en morgen." En krise kan komme til enhver tid, siger hun. Og så, "Hvis jeg kun kunne miste hende døende."

Ikke altid følte hun den dybe kærlighed til sit barn; Kort efter at hun blev diagnosticeret, afviste Stefanie Wieczorek Alina og gjorde kun hvad der var nødvendigt, fodring, indpakning, badning."Jeg var bange for at elske hende mere og mere, bange for den lidelse, der kommer til mig, når hun forlader mig." Kun hendes mor kunne bringe hende til hendes sanser ved at sige, at barnet ikke kunne hjælpe det, være forsvarsløst, syg. "Jeg vågnede," indrømmer hun.

Når man dør, er det vigtigt i dag, ikke i morgen

For nylig havde Stefanie Wieczorek den levende vilje udarbejdet af en advokat. Hun selv ønsker ikke at skulle beslutte, om hun skal stoppe med at få livredningsudstyret en dag. Hun ønsker, at hun "Puppa" dør hjemme, ikke på hospitalet eller i hospice. Derefter skal hendes barn begraves i Frillendorf-kirkegården i Essen. Et hvidt barnkiste, hvide balloner, hvide liljer. Selvom hun selv er færdig med Gud, vil hun have Alina begravet af præsten, der bekræftede hende for 16 år siden. Hengivenheden vil være uden at prædike, med et minut af minder, skal "Ave Maria" lyde.

"Min personlige time nul", siger Stefanie Wieczorek, hun bøjer ryggen, rammer et ben over den anden og bryder rundt om det? som om hun kunne skjule tanken, hvis hun kun gør sig lille nok. Hun vil ikke tænke på fremtiden. "I dag er det vigtigt, ikke i morgen, vi fejrer hver fødselsdag, hver jul, hver påske, som om der ikke er nogen næste gang."

Hvad vil der efter det, ved hun stadig ikke præcist. Stefanie Wieczorek ønsker at tage hendes ældste og hun ønsker at arbejde igen. Måske som en geriatrisk sygeplejerske? hvis hun kan gøre en ting, siger hun, så tag det af.

Livet som midlertidig ansatt (Marts 2024).



Starnberg-søen, Elisabeth Kübler-Ross, Australien, Tyskland, Bonn, Audi, Elizabeth George, terminalt syg