selskab
Kan 5, 2024

Ville Mettwurst med Nutella, pureret

”Som på ferie,” sagde drengen. Han var 15 og sad i strandstolen. Ved siden af, på terrassen med en vid udsigt over landskabet, spiste familier kaffe, og børn kørte både i dammen. Drengen holdt et glas med et strå i hånden, frugtcocktailen havde regnbuens farver, i bunden den gule morfin mod smerterne, drengen havde en hjernesvulst. Hans familie snublede sammen med ham, og så døde han. Udenfor, på en solrig eftermiddag, i strandstolen.

Ute Nerge, direktør for Sternenbrücke

"Det var rart," siger kvinden, der gjorde dette døende muligt. Hvilket sikrer, at døden ikke marginaliseres, fordi den er en del af livet. Ute Nerge ser strandstolen fra sit kontor. Terrassen, liggestole, legepladsen, hukommelseshaven, hvor der allerede er mere end 100 lys, det gamle hus i udkanten af Hamborg - dette er Sternenbrücke. Ute Negees idé var at bygge et hus. For børn, der ikke har meget længere at leve. Brug for pleje døgnet rundt. For hendes søskende, der ofte skal tage plads i hverdagen. Og for forældrene, der er på udkanten af udmattelse og presserende behov for at komme sig.

Ute Nerges liv har været omkring syge børn og deres familier i 36 år siden hun var 17 år gammel. En sygeplejerske med en stivelseshætte og et lyseblå kostume. Satte sig ved sengen ved børnene, læste højt, gav dem medicin, vaskede dem, trøstede dem, beroligede dem, tog sig af dem: hun elskede det.

En morgen, stadig i sit første studieår, pressede sygeplejersken et lille bundt i armen for at tage hende til klostret. Bundtet var en død baby, klosterborgen var lighuset på hospitalet i Hamborg. Hun bar den der, presset tæt på hende, en baby må ikke fryse. Hun har stadig knirkende dør i sit øre i dag, det lugter af desinfektionsmiddel. Hun åbnede en af klapperne på væggen og lagde babyen på metalbåren, hun måtte tage sin skjorte af.

Sternenbrücke - et hus fuldt af varme

”Det hele føltes så forkert,” siger hun. Først meget senere fandt hun ordet for det, hun gik glip af i øjeblikket: værdighed. Ute Nerge kan tale om det i timevis. "Folk tænker for lidt på, hvad værdighed betyder for dem - og for andre."

Fordi værdighed er det vigtigste ord for dem, er der Sternenbrücke: værdighed er ikke at indstille stive besøgs- og måltider, men at have alt der, hver gang gæsterne har brug for det. Det ville være at give et barn hans yndlings mad, og det være sig Mettwurst og Nutella mosede sammen, selvom det var via et nasogastrisk rør.

Det ville være, at et alvorligt sygt barn ikke har smerter.

Værdighed betyder, at man kan leve så uafhængigt som muligt, også når man er lille og sidder i kørestol. At gå på badeværelset alene: Det fungerer, hvis det er bygget i overensstemmelse hermed. Vask dit ansigt og børste dine tænder: Det fungerer, når spejlet er bevægeligt, og håndvasket kan justeres i højden.

Værdighed betyder ikke blot at stryge et handicappet barn over hovedet, da det ikke kan kæmpe tilbage. Det ville være at fortælle sandheden til barnet: I vil dø, men det ville være dejligt at se hinanden igen i himlen.

Fordi det har ret til at kende sandheden.

Værdighed er ikke at sætte et afdødt barn i et køligt rum, men at sige farvel til det i fred og kærlighed.

Afskedsrummet i Sternenbrücke har gulmalte vægge og glitrende stjerner i loftet, sengen er blød og mørkeblå. Hvis et barn dør, kan det blive her i op til fem dage. Alt kan være her, Rolf Zuckowski eller Heavy Metal, vinduer på eller gardiner lukket, aflæsninger fra koranen eller ouzo-runder. Værelset er varmt og hjemligt, kølesengen er en højteknologisk konstruktion. Hver virksomhed, hver håndværker, Ute Nerge talte om, sagde: Det er ikke muligt. Og hun tændte den varme gnist i sine lyseblå øjne og spurgte: Hvordan skal du gøre det for at få det til at fungere?

"Det er ikke muligt", "men" - alle ord, hun ikke kan lide. Setningen "Vi kan ikke gøre noget for dit barn" finder hun forkert. Selv for døende børn kan du gøre så meget.

Ute Nerge hørte selve udtrykket, da hendes søn var fire år gammel. En knogletumor, sagde lægen, sandsynligvis stadig et års forventet levealder, "du som pædiatrisk sygeplejerske, det forklarer jeg bestemt ikke". Vent, håb, vær vred, den desperate "Hvorfor mit barn?" ? hun ved det. Det tog måneder, før det viste sig, at diagnosen var forkert.

At have en idé, en rigtig god idé, er langt fra nok. Du skal skaffe penge, en masse penge. Fire millioner.Du er nødt til at omdanne din stue til et kontor, først uden en computer, uden en fax, uden en telefonsvarer. ”Det kan jeg ikke,” tænkte Ute Nerge ofte. Få sponsorer, opbygning af informationsstande, tale i kameraer og mikrofoner. Du er nødt til at bevare din nerve, når du endelig finder et gammelt hus i en park, der skal genopbygges fuldstændigt, og så skabes væggene sammen, som du faktisk ønskede at lade stå.

Måske skal du danse en aften på en velgørenhedsgalla: "Herrer, jeg er en lidenskabelig danser, og vi har brug for nye brusedøre." Og på et tidspunkt skal du afslutte dit job, fordi du ikke kan gøre alt sammen mere. "Et skridt imod min natur," siger Ute Nerge. "Jeg har ledt efter sikkerhed hele mit liv, og her var et projekt, som ingen kunne garantere, hvis det ville fungere." I 2003 blev Sternenbrücke åbnet.

Tolv børn og deres familier kan bo her på samme tid. Børn, der delvis ikke er i stand til at gå, ikke kan tale, som er døve, blinde eller har brug for konstant ventilation. Mødre i blomstret kjole eller med hovedtørklæde eller med tatoveringer. Forældre, der lige har fået at vide, at deres barn dør snart, og dem, der har været her i årevis. Der er ingen skæbne, ingen smerter, som der ikke ville være plads til i Sternenbrücke.

Og hver dag er der øjeblikke, der er det modsatte. "Ute, kom nu!", Har for nylig kaldet et søskende, og hendes ophidsede trukket ind i pejsestuen. Der sad forældrene. Og kyssede. ”Og?” Spurgte Ute Nerge. Barnet udbrød: "Det gør de aldrig!"

Du skal have et hus ... for livet, for døden og for kærligheden. Her står det: Sandmoorweg 62, Hamborg.