Diagnose MS: Rejser verden rundt? eller lade alt være som det er?
Op til den dag, hvor jeg gik på døve ben på hospitalet, og de ikke lod mig hjem, boede jeg bare min drøm i Lissabon: Jeg afsluttede et ikke-elsket job i Tyskland, flyttede til Portugal og arbejdede som en kok i en cafe. Et simpelt liv, et dejligt liv.
Efter utallige, undertiden meget smertefulde procedurer og tests, blev det klart: I stedet for en fanget nerve ligger en kronisk neurologisk sygdom kaldet multipel sklerose bag mine symptomer. Mit immunsystem angriber min hjerne, ødelægger det beskyttende lag omkring mine nerver og forhindrer dem i deres arbejde. Ingen kunne fortælle mig, hvordan det går videre.
Hvis livet ikke følger reglerne, skal vi ikke? eller?
Hvornår ville et nyt sygdomsslag lamme mig? Hvilke symptomer kommer dernæst? Jeg måtte tilpasse mig, at jeg en morgen pludselig ikke kunne se ordentligt. Eller løb. Eller flyt hånden. I resten af mit liv vil denne diagnose ledsage mig som en dårlig ånd. Hver dag tænkte den samme: Intet skete i dag. Men måske i morgen?
En alvorlig sygdom har et stort revolutionerende potentiale. Fordi vi alle har en idé om, hvordan vores liv vil gå. Dødelige slag er ikke en del af planen. Vi bygger huse, låner store summer, har børn, ser vi frem til pensionering? stole på en uudtalt aftale, som vi har mødt med livet. Hvis der sker noget, er der pludselig intet sikkert. For hvis livet ikke følger reglerne, skal vi ikke? eller? Det var det samme med mig.
Skal jeg stadig vente på det grønne lys ved lyskrydset?
Selvfølgelig var jeg bange, men jeg var også rasende og spurgte mig selv: Skal jeg stadig vente ved lyskrydset på grønt? Nod og tænk på min del, når chefen dræber mig? At adlyde love, at stå bag mig? Hvis livet er så kort og så rodet, hvorfor skal jeg da? Jeg havde virkelig tanker som "Jeg skulle raidte en bank og bare gå rundt i verden med pengene." Imidlertid er min sygdom ikke dødelig, prognosen ganske god. Så for tiden besluttede jeg imod livet i den kriminelle underjordiske, men jeg svor, at jeg ikke ville gå på kompromis med min held.
Aldrig mere ville jeg holde ud på et job, jeg ikke ønsker, ikke har modet til at sige nej, ligge vågen om natten og ønske mig et andet liv? og skift derefter intet. Den anden side i mig ville have sikkerhed. Jeg ville finde en neurolog, der ville ansætte mig til min medicin. Et job for at spare penge. Fuldfør en invalideforsikring. Arranger mine forhold.
Jeg forlod Lissabon og vendte tilbage til Berlin. Begyndelsen var forfærdelig. Jeg var trist og deprimeret, og det syntes for mig, at folk gik rundt som blinde mennesker, alle med det samme mål: kredit-skrammel, ophold sammen for børnene og pensioneret rejse. Jeg ville ryste det og sige, ”Vågn op, dette er det liv, alle taler om. I dag. Nu. Ved dette busstoppested.
Livet er for kort til alt andet
Men tiden gik, og efter et stykke tid indså jeg, at min tilbagevenden til mine strukturer og rutiner var god for mig: venner, familie, job. Det normale liv bare.
Der var venner, der sagde: Fuck alt, bare gør hvad du vil. Livet er for kort til alt andet. Præcis min første reaktion på diagnosen. Men jeg var sikker på nu: Dette, mit liv, var præcis, hvad jeg altid havde set frem til. Familie og venner, karriere og succes, måske et hus med en have og en doven hund under en hyggelig bænk. Telte og grill, sætborde, lavede senge. Billedrammer og kogebøger, nudler i konservering af krukker, fødselsdage og jul, børn og børnebørn. Ting at arbejde for, undertiden kedeligt. Men det er værd at leve for. Helt normalt uden forkortelser.
Jeg er blevet klarere, i samtaler, i forhold
Hvilket ikke betyder, at jeg ikke har ændret noget: F.eks. Mit job. Jeg skriver for penge nu, og det er sådan jeg fik en drøm til at gå i opfyldelse. Jeg er blevet klarere, i samtaler, i forhold. Sig hvad jeg synes, lav aftaler, når jeg er træt. Og nogle gange siger jeg bare nej. Ikke desto mindre er mit liv stadig meget normalt? intet bankrøveri i syne. For nylig startede jeg en familie, jeg går i babymusikklassen, danser som en bum med andre mødre i en cirkel og foregiver at være en sommerfugl. Jeg ser? Tatort ?, Jeg flyver med Easyjet, og jeg bliver vred, når bussen ikke kommer.
Hvad viste mig min sygdom? At det enkle, stink-normale liv er meget mere værd, end jeg troede. Måske er det ikke en dårlig idé at være opmærksom på dette nu og da.
