Home dialyse: et stykke uafhængighed
Claudia John
Hun er en magtkone. Tøv ikke lang tid, når jobbet ringer eller træffer beslutninger, hopp eller top. Selv når hun er i seng, er den forbundet med dialysemaskinen, der pumper hendes blod. Telefonen ringer, en samtale med en advokat om operationelle afskedigelser. Som formand for et samarbejdsråd i et stort konglomerat i Stuttgart har hun mange ting at gøre. "Afslutninger går til mine nyrer," siger Claudia John og gør et ansigt. Dine nyrer virker ikke længere. For fem år siden blev hun diagnosticeret efter en blodprøve: begge nyrer blev irreversibelt beskadiget. Et chok. Med en lille hæshed i hendes stemme fortæller den 46-årige ærligt, ikke bittert. Hun er ikke en, der kan stoppes af en sygdom. "Nogle gange er det irriterende, men du bliver vant til alt" er en af de få indrømmelser, dialysepatienten gør. At skændes og forstyrre, er i orden, ikke at forkæle sig med hån. Da hun skulle opkastes for to år siden på trods af medicinering og slap mens du gik, var det klart, at dialyse var uundgåelig. "Men hjemme," besluttede Claudia John. At være uafhængig af tiden. Så hun vasker sit blod tre gange om ugen i otte timer natten over, i sin egen seng, i stedet for i et dialysecenter om dagen eller om aftenen. Dette passer mere til deres livsrytme.
Hun er travle og selvsikker, har et udmattende arbejde som projektassistent i softwareudvikling sammen med sin familie og hendes hjem nær Tübingen. Hun ser, at hun ikke længere kan spise, hvad hun føler, bare vandrer og svømmer flere gange om ugen i stedet for at klatre i høje bjerge, noget hun plejede at gøre. Men kortere karriere - ingen måde. Hun elsker sit job, "udover han udfordrer mig og holder mig fra konstant at tænke på min sygdom", siger Claudia John, læner sig tilbage og nyder hendes cappuccino med sukker og en stor hætte med mælkeskum: "Mælk virker ikke, for meget fosfat. "
Begrænsningerne af nyresvigt er enorme, og derfor har Claudia John et alvorligt handicappet kort. I kinesisk medicin betragtes nyren som livets rod. Som et vitalt organ detoxifies kroppen og regulerer niveauer for salte, vand og blodtryk niveauer samt producere hormoner. Hvis syge nyrer fejler, kan et menneske kun overleve, hvis deres funktion erstattes af dialyse. Diætet af dialysepatienten er smal: lav i salt, meget protein, ikke for meget kalium og fosfater og lidt at drikke, så maskinen ikke behøver at dræne for meget. "Som rammer mig hårdest", selvom Claudia ikke klamrer sig til det slaviskt. Det tror du næsten ikke, men man bør spise fedt i stedet for magert kød for at give kroppen det nødvendige protein. Det er ikke hendes kop te, så hun vil belønne sig med et glas vin eller øl. Selv frugt er ikke sundt for hende, men hun spiser en håndfuld druer nu og da. Abrikoser og bananer er ganske tabu for dette: "Det handler om at finde en balance."
Så det er på ferie. "Allerede ætsende, hvis du skal gå til apres-ski til dialysecentret." Spontant som i fortiden med telt og rygsæk gå væk er ikke mere. En levering af EPO, et lægemiddel, der er kendt som et dopingmiddel, men udviklet mod anæmi hos nyrepatienter, er som nødvendigt som et sted for feriedialyse, som bør reserveres et halvt år i forvejen. Sådanne tilbud findes ikke overalt. I Frankrig, hvor Claudia og hendes familie kan lide at gå, ser det godt ud i Italien, Kroatien, Østrig og Schweiz. Det er aldrig helt gratis i sin ferieplanlægning, men hvis Claudia husker hvilke interessante møder, hun allerede har lavet på forskellige stationer i udlandet, er det en vis kompensation.
Du kan leve med det, ikke bare overleve det.
Vær syg, men ikke på bekostning af ødelæggelse. "Du kan leve med det, ikke bare overleve det," siger hun positivt. Hvis du finder din egen måde. Hun er et organisatorisk talent, skaber ugentlige planer, familien hjælper. I de sidste par uger har hun rejst meget for erhvervslivet. Mandag og tirsdag træning i Karlsruhe med overnatning, tirsdag for at arbejde i Stuttgart, om natten dialyse, onsdag fri, torsdag igen Karlsruhe, fredag Esslingen, om aftenen er hun træt og går tidligere end normalt i seng. Og til dialyse. Den blå boks, på hvis skærme forskellige skærme blinker, gurgles og hums som en vaskemaskine. Det er svært for hende, men Claudia John skal hjælpe sig selv, når du forbinder og afbryder forbindelsen til enheden.Blod kan se dem, selv de to nåle selv gennemborer, den ene ind i arterien, hvorfra blodet strømmer ud, det andet i venen til tilbagesvaling. Hendes mand Ingo Becker åbner de gennemsigtige rør.
Tidligere hæftede han en saltvandspose, en heparin-antikoagulationssprøjte og osmose-filterpatronen til dialysemaskinen. I tre måneder trænede de processerne på en maskine i dialysecentret, mens der i hjemmet blev lagt en ekstra vand- og elforbindelse i soveværelset, opstillede den 200 kilo tung boks og skabte en materielbutik i kælderen. Sundhedsforsikringsselskaberne betaler alle omkostningerne, hjemdialysen er billigere end den stationære. Nålens gennemboring er millimeter arbejde. Så måler Claudia blodtrykket, mens hendes mand sætter med et tryk på en knap, hvor meget vand skal fjernes fra kroppen. "Tanken om blodet, der strømmer uden for kroppen, var i første omgang underligt," siger hun, selvom det kun er en kvart liter. I hæmodialyse pumpes blodet ud af kroppen via et rørsystem og sendes gennem en speciel membran, der filtrerer ud skadelige stoffer og overskydende vand. Det rensede blod returneres derefter.
"Jeg er nødt til at forstå, at jeg ikke længere er fri, men afhængig af mand og maskine," siger Claudia John. Sidst i aftes, da hun opdagede klokken elleve, at hun manglede et nødvendigt flydende koncentrat, fordi hun havde glemt at bestille det i tide, sad hun i sin bil og hentede en beholder fra dialysecentret i Tübingen. Hendes mand, Ingo, skal planlægge mere end før, så hvis hun gør dialysen, skal hun være der om aftenen og om morgenen for at låse op og låse op maskinen.
Hjemmedialyse afgifter kroppen mere forsigtigt
Jeg er nødt til at forstå, at jeg ikke længere er fri, men afhængig af mand og maskine.
Forslaget til at prøve hjemmedialyse var kommet fra hendes læge ved Tübingen-dialysecentret. "Hemodialyse derhjemme kan faktisk gøres af alle, der ikke er gamle og bortfaldende, og har en partner, der hjælper", siger nefrologist Dr. Gunther Scholl. Man må kun tørre sig ned for at håndtere enheden og dens funktioner, bestille materiale og vide, hvad man skal gøre, hvis blodtrykket falder, for eksempel, at det er blevet dehydreret for hurtigt. På trods af træningen er der i første omgang sket Claudia John mindre nedbrud. Så var hun glad, hvis hendes mand kunne ringe dialysecentret og få hjælp derfra. Sammenlignet med Norge eller Frankrig er netværket af dialysecentre i Tyskland tætvævet, en af grundene til, at kun få patienter dialyserede sig selv. Mange er også væk fra deres eget ansvar for deres sygdom.
Gunther Scholl anbefaler især yngre patienter til hjemmedialyse. Enhver, der vasker deres blod i dialysecentret, bruger tolv til femten timer om ugen, som afgifter deres krop i hjemmet, gør det meget mere blid i 24 timer om ugen. Disse patienter føler sig mere fysisk lykkelige, deres blodniveauer er bedre, de får lov til at drikke mere og er mere fri i deres tidsledelse. I gennemsnit venter en dialysepatient syv år, indtil nyren til en organdonor anvendes. Claudia John har en ven, der mødte hende på dialysafdelingen, som har ventet i ti år. Mere end 60.000 nyrepatienter håber på en transplantation i Tyskland. I 2009 var der kun 1217 mennesker, der donerede deres organer efter deres død, meget lidt sammenlignet med andre europæiske lande. Derudover er der omkring 600 levende donorer, som SPD-politikeren Frank-Walter Steinmeier, der donerede en af hans to fungerende nyrer til sin kone. Du kan leve godt med en.
De to nåle kan gennembore Claudia John selv. Hendes mand plugger rørene til dialyse.
Claudia John ønskede at transplantere en nyre af sin mor, men et slag stoppede dette projekt. Hendes mand er klar til at donere. Men så længe deres 15-årige søn Niklas ikke er voksen, glæder forældrene sig væk fra risikoen forbundet med en sådan operation. Især siden Niklas allerede har mistet sin ældre bror i en ulykke. Et transplanteret organ varer normalt ikke resten af livet; det er forgiftet af lægemidlerne, de immunosuppressive midler, som formodes at forhindre en afvisningsreaktion. Hvis Claudia uventet transplanteres en nyre i overskuelig fremtid, kunne hendes mand være til rådighed som anden donor. Niklas serverer spaghetti. I midten af puberteten føler han sig ansvarlig og koger to gange om ugen for at lette sine forældre. Moderen er stolt af ham, udstråler. "Men spaghetti uden parmesan virker ikke," siger Claudia John. Og selvom hun skulle håndtere hård ost omhyggeligt, spredte hun en anstændig ske på den på pladen. Undtagelsesvis.
Dialyse: Hvilke muligheder har nyrepatienter?
hæmodialyse: Blodcirkulationen er forbundet til en maskine. Patientens blod renses uden for kroppen ved hjælp af filtre og dialysevæske. Behandlingen finder sted i dialysecentret tre gange om ugen i løbet af fire timer.Flere oplysninger og adresser: www.dialyseauskunft.de
Hjem Dialyse: Hun er hjemmelavet tre gange om ugen i otte timer på eget ansvar. En stærk vilje og udholdenhed er vigtig for at erhverve den nødvendige viden. Måske parternes vilje til at overtage funktionen "dialyseplejerske". Patient og partner trænes af det ansvarlige dialysecenter i tre til seks måneder. Til dialyse er der brug for en seng eller en sofa, en osmose (vandbehandling) og en dialysemaskine. Dette kræver omkring seks kvadratmeter plads. Til opbevaring af de nødvendige forbrugsvarer har du brug for yderligere to kvadratmeter. Overvågningscentret giver alt gratis. Finansiering af den nødvendige konvertering (vandforbindelse, afløb og elektrisk forbindelse) udføres normalt af overvågningsdialysecentret. Mere information: www.heimdialyse-online.de
Peritonealdialyse: Snarere sjældne. Ved hjælp af et kateter, som er implanteret i abdominalen, pumpes dialysevæsken ind i bukhulen for at rense blodet der. Peritoneum fungerer som et filter. Dialysering sker hjemme 2-3 timer om dagen. Der er risiko for infektion med denne metode.
Generelle oplysninger: Association of German Renal Centers (DN) e.V., www.ddnae.de; Nyretelefon: 08 00/248 48 48 (gratis); Tyske Foundation for Organ Transplantation (DSO), www.dso.de; TransDia - Sport og motion for transplanterede og dialysepatienter, www.transdiaev.de
