Handicappede barn: "Hun vil altid have brug for mig."
"Jeg følte mig som en mor, der skubber sit barn ind i babyflapet og bare græd." Edith Müller kommer næsten til tårer nu fire år senere. Hun havde kun bragt hende til den tolv årige datter Katja i 14 dage i et plejehjem. Familien? Moder Edith, far Hans, den 14-årige Sebastian og Linda, den yngste, så kun ni? ønskede at tage på ferie for første gang uden Katja. De ønskede ikke at passe på den alvorligt handicappede og mentalt handicappede datter og søster og deres behov. De ønskede engang at tage på ferie på et sted, hvor de ikke nødvendigvis skulle gå overalt af kørestol. De ønskede at gøre, hvad de ville gøre sammen? Surfing, udflugter, cykelture.
Kan jeg opfylde denne vanskelige opgave?
Selvfølgelig havde forældrene kigget tæt på hjemmet til Katja før, Katja havde endda været der lejlighedsvis til en weekend. Men det ændrede ikke, at Edith Müller havde en "frygtelig dårlig samvittighed". Kunne Katja komme sammen uden hende? Vil du savne noget? De fortsatte konstant tvivl og torturerede dem med de værste fantasier: Hvad kunne der ske med Katja, mens hun havde det godt på ferie?
Det var noget som en første separationsøvelse. Fordi siden forældrene blev diagnosticeret otte måneder efter Katjas fødsel, at hendes barn var blevet født med en misdannelse på cerebellum, vidste Edith Müller: Dette barn vil altid have brug for mig. Og siden har hun igen og igen stillet de samme spørgsmål: Hvordan kan jeg klare mine handicappede datters krav? Kan jeg håndtere dette? Har jeg nok styrke til det? Og kan jeg opfylde denne vanskelige opgave uden at opgive mit eget liv?
At have et handicappet barn koster styrke og tålmodighed
Selv med Lore Schulz i Heidelberg drejer tankerne løbende om, hvordan den yngste af hendes tre sønner bør klare, når hun ikke længere kan passe på ham. Efter alt er hun allerede 75. Jörg var kun syg på 19? psykisk syg?, efter en fremragende eksamen. Fordi han ikke ønskede at tage sin medicin, måtte han altid gå tilbage til psykiatrien. Ti gange i de første tre år? han blev en "svingdør patient". Indtil moderen ikke lod ham i lejligheden. I lang tid kunne hun ikke bære sine tantrums mere. Men en dag da han roligt sagde til hende: "Mor, du ser så slemt ud, hvorfor tager du ikke dit liv, så ville du være meget bedre," var det endelig forbi med hendes tålmodighed. Hun lavede Jörg den betingelse, at han tager den foreskrevne medicin og regelmæssigt besøger en specialist. Først da får han lov til at komme til hende hjem. Jörg reagerer på denne betingelse.
Usikkerhed, frygt, skyldfølelser. "Det er normalt i sådanne tilfælde", siger Astrid Cleres, en psykolog ved Heidelberger Lebenshilfe. Det normale liv er trods alt helt væk fra krogen. Da du skænder med din egen skæbne.
Kan man vokse ind i en sådan situation? "At virkelig acceptere barnet med handicap er en hård vej", siger specialist. "Forældre skal lære at acceptere deres egne grænser, og de må også indrømme, at de til tider troede:" Hvis bare dette barn aldrig blev født. " Det lindrer og lindrer deres følelser af skyld - de elsker trods alt deres barn, selvom det tager dem meget. "
Edith og Hans Müller vidste ikke oprindeligt, hvor dårligt Katja's arvelige hjerneformation ville være. Men de har ligesom alle forældre til handicappede eller syge børn selv spurgt sig igen og igen: Hvorfor os? Hvorfor vores datter? Indtil en dag satte en af Katjas terapeuter spørgsmålet: "Hvorfor ikke du?"? "Det var en af sætningerne," siger Katyas mor, "at en og enhver kaster en engel i skødet." Alt var tåleligt fra det øjeblik. På et tidspunkt begyndte hun at se Katja som en "særlig gave": "Gennem Katja ved jeg, hvad meningen og værdien af et liv er."
Katja viste mig, hvor jeg skulle hen.
Uden Katja, siger den muntere Köln, kan hun have haft et meget overfladisk liv, orienteret på alt, hvad der gør sjov og fornøjelse. Hun ville ikke have forstået, hvad der er forbi, hvilke åndelige kræfter, hvilket håb, hvilken støtte. "Katja viste mig, hvor jeg skulle hen," siger hun og bøjer kærligt over sin datter i en kørestol. "Hun lærte mig, hvor man skulle søge og finde Gud, og hvordan man følte sin støttende kraft."
Før ægteskabet havde Edith Müller studeret geografi og sport, som sportssko havde hun bragt det til tysk landslag.Der mødte hun også sin mand, sportskytte og varmeingeniør Hans Müller fra Gaißach nær Bad Tölz. Hun flyttede med ham til Bayern, men hun kunne ikke øve sit erhverv, hendes Köln eksamen blev ikke anerkendt der. I mellemtiden er Edith Müller en religionslærer på en grundskole efter at have afsluttet en supplerende uddannelse.
Lore Schulz havde altid måttet bestemme alene. Jörg var endnu ikke født, hans brødre var syv og tre år, da hans far døde i 1960. Enke og forældreløse pensioner var så tynde, at familien levede på livets ende og Lore Schulz søgte et arbejde som revisor. Den ældste havde næsten afsluttet sin kemi studier, hans yngre bror startede en erhvervsuddannelse, så Jörg blev optaget til psykiatri.
Han havde trukket sig tilbage mere og mere, var næppe lydhør, indtil han en dag med panik udtalte, at han blev fulgt af helikoptere, "de flyver lavt omkring vores hus og leder efter mig." Det var for 25 år siden, og det var kun begyndelsen på en historie, der varer indtil i dag? en historie om urimelighed og voksende fortvivlelse. "Især de første år var en meget vanskelig tid," husker Lore Schulz. "Der var ingen der talte til mig!"
Jörg var gammel og ville ikke have lægerne at tale med sin mor. Talegrupper for slægtninge eksisterede ikke siden da i Tyskland. Tværtimod, når Lore Schulz finder ud af, at hendes søn lider af skizofreni, må hun beskyldes for at være den overbeskyttende, dominerende mor at bebrejde. "Schizofrenogen mor" var det tekniske udtryk for misforståelsen, der var udbredt på det tidspunkt.
Men Lore Schulz kan ikke stoppes. Hun bliver aktiv selv og invitere mødre og fædre, som er i en lignende situation for hende til regelmæssige møder. Et år senere er hun involveret i oprettelsen af National Association of Relatives of the Mentally Ill og vælges straks til direktionen. Selv i dag, 20 år senere, arbejder hun der, nu som kasserer.
Handicappede barn: "Det hjælper ikke nogen, hvis jeg ofrer mig selv"
Jeg har også ret til mit liv.
"Klubben er en velsignelse for os, måske den eneste lobby vi har", siger hun. Men endnu vigtigere er den gensidige støtte. Lore Schulz har lært der, at ikke alt, hvad hun gør, og tænker at vende sin syge søn omkring: "Det hjælper ikke nogen, hvis jeg ofrer mig selv, jeg har også ret til mit liv, kun hvis jeg er stærk, kan Jeg hjælper, "siger hun i dag. Sådanne sætninger viser, at en lang, ofte smertefuld læringsproces er bag hende. Hun er vokset, ved og med sit livs arbejde. I mellemtiden opfordrer hun andre mødre.
"En støttegruppe kan hjælpe berørte forældre bedst," siger psykolog Astrid Cleres fra erfaring. Ikke desto mindre betragter hun sommetider ekspertrådgivning uundværlig? især i begyndelsen, når forældrene konfronteres med, at de har et handicappet barn, og senere i puberteten, når det kommer til udskiftning. Og en gruppe kan fange, hvis det på noget tidspunkt bryder ned over dig. Edith Müller havde også brug for hjælp og opmuntring. "I starten sad jeg i et dybt hul", minder hun om 16 år efter Katjas fødsel. "Og jo mere jeg overvejede, hvordan alting skulle være, jo mørkere blev det." Det kunne endda have brudt deres ægteskab, som i mange andre familier. Hun havde lidt tid og tanker for sin mand. Men Hans Müller havde forståelse og tålmodighed.
Det tog måneder før han kunne overbevise sin kone om, at det ikke ville gøre dem noget godt at tænke fremad og forestille sig, hvad alt dette kunne være. "Du ved aldrig, hvad der kommer, selv uden et handicappet barn," siger han. "Hvad er vigtigt er, hvad der er lige nu." I mellemtiden er hans kone enig: "Gennem vores sport er vi uddannet til at fokusere i øjeblikket, ikke at tænke videre, hvilket har hjulpet os meget." Så bekymrende for sit barn og arbejder med Katja svejsede de to sammen.
Men hun kunne ikke gøre det alene, Edith Müller er overbevist om. Især på dårlige dage, når Katja skriger konstant, og hun længes efter det øjeblik, hvor hendes mand endelig kommer hjem fra arbejde. Alle disse år har de været sammen for Katja og hendes to søskende. Og siden familien først gik på ferie uden Katja for første gang for fire år siden, ved Edith Müller også, hvor vigtigt den to eller tre uger "frihed" er i året. Med ny styrke kommer de alle hjem. Selv Katja kan du fortælle, at hun kunne lide at være på sin feriebolig. Du kan fortælle hende, du kan ikke spørge hende.
Edith Müller har længe siden holdt op med at føle sig skyldig, når hun midlertidigt tager Katja til kollegiet. Et vigtigt krav, siger psykolog Astrid Cleres, om barnet? for al kærlighed? at være i stand til at give slip. Når alt kommer til alt, kan alt ikke helt reguleres og overvåges, uden noget liv.
Du skal lære at leve med sygdommen.
Lore Schulz søn er allerede voksen.Han har uddannet som kommunikationselektronikingeniør i rehabilitering og er færdig som den bedste i sin klasse. Desværre var dette ikke en garanti for et job. Alligevel lader moderen ikke op. Hun har pligt til at tænke over hendes død, hun opmuntrer sig selv. "Jeg lever ikke for evigt," fortæller hun ham lige ud. "Hvis du ikke lærer at organisere dit liv så godt som muligt med din sygdom nu, kan du måske ikke gøre det."
I mellemtiden har Jörg fundet en overkommelig lejlighed i et bykompleks. Han får Hartz IV og gør et eller andet ulige job. Moderen betaler ham et husleje fra hendes ikke så generøse pension, giver ham råd, når han spørger hende, og nu og da kommer han til hende til frokost. Så hun kan holde øje med Jörg og hjælpe, hvis han har brug for det. Ligesom han for nylig, da han havde en sygdomstilstand, og hans naboer tog politiet.
"Jeg vil faktisk gøre mig overflødig," siger hun, "for hans skyld." Men det virker ikke. Frem for alt bekymrer hun sig for, hvordan han skal styre økonomisk, når hun ikke længere er der. Og hvordan han vil leve alene. Katja Müller vil aldrig være i stand til at leve alene. Men hjemme kan hun ikke altid blive. Det var en frygtelig ide for hendes mor. Men på et tidspunkt fortalte en pædagog hende: "Selvfølgelig vil dine andre børn flytte ud før eller senere. Tror du, at Katja ikke har ret?" Det gav hende et helt nyt perspektiv, siger Edith Müller. "Men jeg er stadig nødt til at øve balancen mellem at beskytte og lade gå et stykke tid."
En vanskelig opgave for de fleste forældre, observerer Astrid Cleres. Især med børn, der er så alvorligt handicappede som Katja, er mødre og fædre ofte overbeviste om, at kun de ved, hvad deres barn virkelig har brug for. "Tanken om, at dette barn kun bliver omgivet af" betalte relationer "tårer et menneskes hjerte fra hinanden," bemærker psykologen. Nogle gange beder hun hendes forældre om at forestille sig, hvordan hendes barn vil bo om ti eller tyve år. Også en udlejning. Fordi det næsten altid er at sige farvel til overdrevne krav, falske håb og uforanderlige drømme.
At redde søskende fra økonomisk stress
Katjas søskende Sebastian og Linda har også ret til at leve deres liv som de vil. De skal ikke tage ansvar for deres søster, når forældrene ikke kan gøre det mere. Absolut ikke noget økonomisk ansvar. Dette er vigtigt for Edith og Hans Müller. Derfor har de oprettet et handicap-testamente. Betyder det at Katja erverv? en tredjedel af de aktiver, der investeres i familiens hjem? kan ikke bruges til at finansiere deres hjemmebane.
"I helgen får hun krammerne.
På den ene side beskytter denne ordning søskendene fra en betydelig økonomisk byrde, og på den anden side tillader en reserve til Katja, hvorfra den ene eller den anden ekstra kan betales for hende, fordi budgeten for social bistand er smal. I sovesalen i Geretsried, mindre end en halv times kørsel fra hjemmet, er Katja nu registreret? selvom det helt sikkert tager nogle få år, indtil hun endelig bevæger sig der. "Når hun bliver 20, måske tænker vi på det," siger Edith Müller. Indtil da er hun altid der i weekender og på ferie der. Tid til Katja og hendes familie til langsomt og gradvist at vænne sig til tanken om, at dette vil ændre sig i den ikke alt for fjerne fremtid. "Så kommer Katja til at besøge os i weekenden og henter de krammer, som intet hjem kan give hende, det er nu her," siger Edith Müller modigt, men også med lindring i stemmen.
Informationer og adresser til selvhjælpsgrupper: 130, 53119 Bonn, Tlf. 02 28/63 26 46 Selvhjælpsråd til slægtninge: Tlf. 01 80/595 09 51 (mandag, tirsdag, kl. 3 til 7 pm) , 14 ct / min.) Eller beratung.bapk@psychiatrie.de Bundesvereinigung Lebenshilfe for personer med intellektuelle handicap eV, Raiffeisenstr. 18, 35043 Marburg, Tlf. 064 21 / 491-0 Børnetværk e.V., Hanauerstr. 15, 63739 Aschaffenburg, tlf. 060 21/120 30 At læse mere: Judith Loseff Lavin og Claudia Sproed (red.): "Særlige børn har brug for særlige forældre". Oberstebrink 2004, 269 s., 19,80 Euro Gisela Hinsberger: "Fordi du er der" fra 160 s., 12,90 Euro, Herder 2007
