De har en meget speciel forbindelse: Gustaf og hans søster Alma på en tur.

© Mindjazz Pictures / PR

Vi har hørt fra familier igen og igen, at de har ønsket en sådan film som "uadskillelig".

Ikke bare at være et offer, ikke gå tabt i sygdommen? Dette er et ønske fra mange familier, når et barn er alvorligt syg eller handicappet. Men hvordan kan det lykkes?

At leve med et sygt barn: fire familier, fire skæbner

Hvor meget et syg barn ændrer en familie, som familierne især lider af, og hvad der hjælper dem, viser instruktøren Frauke Lodders med sin meget rørende film "Uadskillelig" (fra 17. januar 2019 i biografen). Hun ledsager fire familier med syge børn i deres hverdag, idet de især fokuserer på hvordan søskende beskæftiger sig med deres bror eller søsters sygdom? og hvordan de oplever hverdagen "i skyggen" af deres syge søskende.

For eksempel fandt Gustaf, hvis søster Alma handicappede og følte flere gange, at det var "lidt irriterende", at hans søster har brug for så meget mere opmærksomhed, men nu har han lært det godt. Han bekymrer sig kærligt for Alma, ligesom manden lærte tegnsproget at kommunikere med sin søster? og er meget glad, "hvis hun sjældent krammer mig". Uden hans søster, siger Gustaf, ville han ikke "forstå mange ting i livet som han gør nu".

Hvorfor familierne har besluttet at vise deres liv med sygdommen foran kameraet forklarer Frauke Lodders her i et interview med ChroniquesDuVasteMonde.com:

ChroniquesDuVasteMonde.com: Kære Fru Lodders, Hvilke sygdomme har de børn, som du fortæller i din film?

Frauke Lodders: Børnene har meget forskellige sygdomme. Sveas bror havde lymfedysenteri og har været fri for terapi i to år. Det betyder, at han ikke længere modtager nogen medicin, men er endnu ikke betragtet som helbredt. Dette er kun tilfældet, hvis du er kræftfri i fem år.

Selin, søster til Eray og Eymen, har trisomi 18. Dette er en sjælden tilstand, de mest berørte børn dør i livmoderen eller kort efter fødslen. Få børn er ældre end tre, men Selin er allerede 13 år og kan som en af ​​de meget sjældne tilfælde endda gå og kommunikere på et byggesprog og med få ord. Max søster Judith havde NCL, det er en uhelbredelig arvelig sygdom, som desværre dræbte Judith.

Og Alma, Gustafs søster, har en multipel handicap, der ikke er klassificeret. For eksempel kan hun kun kommunikere gennem arveligt sprog, har problemer med lungerne, der kræver hende at blive ventileret om natten og forskellige andre symptomer. Det var interessant for os, at selvom de kliniske billeder eller handicap af børnene er meget forskellige, er der stadig emner i alle familier, der beskæftiger sig med dem, der overlapper hinanden.

Hvorfor var familierne enige om at fortælle deres historier foran kameraet?

Jeg tror, ​​de var klar, fordi de indså, at vi vil hjælpe og opmuntre andre familier med vores film. Vi har hørt fra familier igen og igen at de har valgt en sådan film som "uadskillelig", da de selv kom ind i situationen. Hvis du får diagnosen "syg eller handicappet barn", vil verden først og fremmest være udsat for alle familiemedlemmer, tiden bliver en luksusvare. I den nye situation er det ofte svært for familier at læse hele bøger, for eksempel om de virkninger sygdommen kan få på deres søskende.

Du kan se en film om dette emne tidligere. Derudover er problemer som sygdom og død, især når det påvirker børn, stadig tabu og frem for alt behandlet i den berørte familie. For eksempel fører det også til, at udenforstående ikke er opmærksomme på, hvad der sker i familier, i vores tilfælde især i søskende.

Dette fører så til stressende situationer, som når søskende i berørte familier foreslås at de ikke skal stå op og høre dem: "Bare vær glad for at du har det godt", som om de ikke er En del af situationen derhjemme og nogle gange lider af det. Hovedpersonerne har derfor også anerkendt muligheden for at bruge deres historier til at sensibilisere outsidere for deres situation.

Hvad lider de ramte familier mest?

Det er meget anderledes. Søskende har ofte fortalt mig, at de selvfølgelig foruden at bekymre sig om deres søskende, primært kæmper for at holde deres bekymringer og bekymringer lave. At skulle beskæftige sig med det forestående tab af sin bror eller søster kan være foruroligende for et barn. Derfor er det vigtigt at fortælle børnene: "Du er ikke alene med situationen". Der er for eksempel søskendegrupper, som børnene kan vende og få hjælp til.Børnehospitaler og børnehospitalklubber tilbyder også søskendearbejde. Der kan forældre også finde hjælp, hvis situationen kræver det.

I din film er fokus på forbindelsen mellem de syge børn og deres søskende. Det er meget rørende at se, hvordan søskende børn bryr sig om, hjælper og plejer de syge børn og hvordan de fokuserer deres egne liv på disse oplevelser. hvorfor valgte du dette perspektiv?

Som filmskaber er jeg altid interesseret i at se hvor ingen andre eller bare et par mennesker ser på. I mit liv har jeg altid ramt berørte søskende og deres historier har rørt mig meget. Men jeg bemærkede også, at meget få mennesker ved, hvad det betyder for søskende at have en handicappet eller syge søskende, så jeg ønskede at dele deres perspektiv.

Du har kaldt din film "uadskillelig" og henviser til den stærke forbindelse mellem sunde og syke søskende. Hvad er dit indtryk: Har sygdommen hos et barn en positiv eller negativ effekt på broren eller søsteren?

Det er helt sikkert helt enkelt og svært at sige. Under undersøgelsen for filmen og filmen har jeg begge tilfælde mødt. Livet er også konstant i flux, og der er helt sikkert tider i de mest berørte familier, hvor søskende ofte finder situationen mere byrde og andre gange, når de indser, at de også nyder godt af situationen i hjemmet. Fordi disse søskende ofte er meget reflekterende, har en høj grad af social kompetence, er selvforsynende og anerkender meget tidligt værdien af ​​familie og liv. Det er selvfølgelig også tungt at sikkerhedskopiere igen og igen og at konfrontere problemerne med sygdom og død.

Man må ikke miste sig i sygdommen, så man må forsøge at være med sig selv. Du har stadig livet.

En af søskendebørnene, en ung kvinde, siger, at det er vigtigt ikke at miste sygdommen som en familie. Hvordan kan det lykkes?

I starten er det bestemt meget svært, men især i kronisk sygdom eller handicap skaber en dag også hverdagslivet, og jeg har observeret, at det er vigtigt for mange familier at finde øjeblikke her, hvor sygdommen eller handicap ikke er fokus. For eksempel kender jeg mange forældre, hvor en forælder til tider kun gør noget med det sunde barn, eller hvor forældrene har genoprettet plads for sig selv og deres forhold og for eksempel går ud en gang om ugen for to , For eksempel havde Svea, som sagde sætningen, brug for at behandle sin bror, som hun gjorde før sygdommen. Hun siger, at alt i hans liv har ændret sig alligevel, at han ikke fik lov til at gå til sport og skole mere, og at hun ønskede at holde ham i det mindste så lidt normalitet i situationen. Men hver familie skal sikkert finde ud af sig selv. Hvad vi ønskede at vise med filmen var, at hver familie håndterer situationen anderledes, men finder i sidste ende den rigtige måde for sig selv.

Hvilke øjeblikke af skyderen har du husket?

Der er mange. Jeg blev specielt berørt af dagene i børnenes hospice. Før jeg havde filmet, havde jeg allerede tænkt på, hvordan mit hold og jeg vil gå derhen, men blev positivt overrasket over, hvor god følelse vi var der og gik hjem derfra. Filmen af ​​Judiths grav med alle sine venner og hendes familie var også følelsesladet. Virkelig stor var sukkerfestivalen, for indtil videre har jeg ikke deltaget i nogen tidligere, og jeg fandt det spændende at se, hvordan denne ferie fejres. Ellers er det temmelig trivialiteter, barnes gestus til os, som har været i min hukommelse.

I din film viser du på en meget smuk og klog måde, hvor meget en børnehospital f.eks. Kan hjælpe med at tage vare på et sygt barn. Hvorfor var dette vigtigt for dig?

Når du hører ordet "hospice", tænker du straks på sygdom og død. Jeg plejede at tro, at du kun går til en børnehospital, når et barn dør snart. Jeg var slet ikke klar over, at familier med livstruende børn kan køre regelmæssigt til et hospice i mange år. Det syge barn bliver derefter plejet der 24 timer. Forældrene har endelig tid til sig selv og de sunde søskende, for hvilke der er mange gode tilbud i børnenes hospice. Denne intense, delte tid, uden at være i plejeforpligtelsen, hjælper mange familier meget. Jeg ville vise det, fordi familien vi ledsagede til børnehospitalet "Regenbogenland" havde disse "fordomme" før deres første besøg og måtte overvinde den første gang for at gå til et hospice. Jeg håber, at vi kan hjælpe med at reducere denne hæmning.

Hendes film giver en meget speciel følelse af hvor svært det er at udholde, tabe og savne i barnets værste tilstand og gør det klart, hvor dyrebart hvert øjeblik er hos familien, hvor dyrebare hvert eneste øjeblik i vores liv er, og at Vi bør ikke vente med noget, vi drømmer om, fordi livet kan være så kort. Er det denne besked, som du som instruktør er særligt værdsat?

Vi nærmede sig skydningen uden nogen indflydelse på resultaterne, men det glæder mig, at denne meddelelse er kommet frem i arbejdet med familier. Personligt er jeg overbevist om, at vi aldrig bør være bange for at følge vores drømme. Vi har kun dette liv, og hvis vi får mulighed for at gøre vores drøm, bør vi benytte lejligheden, hvem ved, om det vil vise sig.

"Stuck"? fra den 17. januar 2019 i biografen? Alle oplysninger om filmen her: //mindjazz-pictures.de/filme/unzertrennlich/.

"Hva' Sker Der Dansker" Fuldt Show | 2016 Tour (Kan 2024).