Ledningen til livet
Ikke med mig, troede Ursula Morgenstern. En hjerne pacemaker - aldrig. Tanken om, at lægerne ville skyde deres ledninger dybt ind i hjernen, var en rædsel i lang tid. Elektroder, der påvirker hvad der sker - lige hvor dine tanker er, dine minder, din identitet. En lille maskine, der konstant virker i hende, i hendes sjæl. Ville hun ende med at gøre hende til en maskine selv?
Men hvad der er tilbage er frygten.
Ursula Morgenstern har Parkinsons sygdom, ryster parese. Hun har kendt det i 15 år. På det tidspunkt var hun 51 og på jobbet meget, der forvalter en landsdækkende service til sundhedsselskaber i sundhedssektoren. Det havde altid været sådan: hendes mand havde taget sig af de to børn, hun var gået på arbejde. I denne verden fuld af aktivitet brød chokket: en uhelbredelig, gradvist fremskreden sygdom. Ursula Morgenstern besluttede at kæmpe. "Jeg vil ikke have skam fra dig," fortalte hun sine kolleger, og hun blev i selskabet i de næste syv år. I begyndelsen fungerede det også. Hun fik L-dopa. Dette stof erstatter nerve messenger dopamin, hvilket gør hjernen Parkinsons sygdom mindre og mindre. Men efter nogle år begyndte Ursula Morgensterns effekt at svinge ekstremt, ligesom andre mennesker ramte. Nogle gange løser en tablet stadig, men nogle gange ikke, forstærkningen af muskulaturen typisk for Parkinsons sygdom. Og nogle gange blev hendes krop overvældende, uden at hun kunne kontrollere det. Parkinson er en skifte mellem On og Off. I de gode faser kan Ursula Morgenstern flytte og tale som andre mennesker. På den anden side fryser du din krop, holder den fast, hold den fast. Et mareridt: Parkinsons patienter sidder ved busstoppesteder og kommer pludselig ikke op. Eller de står og står og får ikke længere. Fallende over, simpelthen fordi deres magt fejler. På et tidspunkt, måske kun efter timer, kommer mobilitet tilbage. "Men hvad er der tilbage, er frygten," siger Ursula Morgenstern. Hendes mand døde for nogle år siden, siden da bor hun alene. I hendes lejlighed skal alt være klar: om morgenen kørestolen ved sengen, tabletterne inden for rækkevidde. Ellers vil hun blive panik. Når Ursula Morgenstern bare er i stand til at bevæge sig, laver hun hurtigt køkkenet eller vasken og forbereder alt til den næste immobilitet. Men over tid falder det oftere og mere voldsomt. I timevis ligger hun der, indtil hendes muskler endelig slapper af igen. Næste dag har hun ømme muskler, kan næppe stå op. Hun giver sin bil til sin datter, men fra tid til anden tør hun kun at komme ud af lejligheden.
Så træffer hun beslutningen: for ledningerne i hovedet, den "dybe hjerne stimulering", som lægerne har tilbudt hende i nogen tid. "Jeg ønsker ikke at være sygepleje," sagde den nu 66-årige bestemt. Det er kun 48 timer til operationen. Så er hun plantet i hjernen hos en af de pacemakere, hun var så bange for indtil for nylig. For ti år siden så hun de første "marsvin", som hun kalder det. Folk der ikke kunne tale længere efter proceduren, der konstant snuble, med elektroderne stak ud af deres hoveder. Ikke desto mindre har hun været i de sidste seks måneder til denne intervention. Fordi teknologi og erfaring er modnet i mellemtiden. Fordi hun har absolut tillid til sin neurolog, som hun har kendt i lang tid. Og fordi det er simpelthen deres sidste chance for at leve selvbestemt og uafhængigt. Uden denne lille maskine ville hun ikke kunne klare sig alene meget længere, hun ved det.
"Jeg tænker stadig ikke på operationen," siger hun nu to dage tidligere og tænker på sig selv. Hendes tanker cirkler rundt om tiden, noget andet hun ikke tillader. Hun tænker på den medlovsmand hun mødtes for to uger siden. I otte år har han haft en hjernepacemaker. Hun kan ikke tro, hvor godt han laver. Når professor Jan Vesper fra departementet for neurokirurgi ved universitetet i Düsseldorf igen taler til hende om den planlagte operation, skal hun stadig græde. I et kort øjeblik angriber hun frygten for, at hun ellers ikke tillader det.
Kun i dag tæller: Ursula Morgenstern, 66, nyder hende genvundet uafhængighed. Før operationen havde hun ikke vovet at gå udenfor alene.
To dage senere sidder hendes hoved, barbert skaldet, i et monstrous apparat, den stereotaktiske stereotaktiske ring, som gør det muligt for lægerne at bestemme navigationen i deres hjerner. En enhed, hvis udseende ser ud til at passe mere i middelalderens søfarende end i det 21. århundredes medicin.
Ursula Morgenstern er i operationsstuen og venter.Lægeholdet mødes yderligere to værelser og tager billeder af hendes patientens hoved på skærmen foran hende og rådgiver om den vej, elektroderne skal tage. Deres mål er dybt i hjernen, og de må ikke skade blodkar eller andre følsomme områder. En og en halv time senere buzzer boretræet gennem kraniet. En frygtelig lyd. Ursula Morgenstern vil senere beskrive protokollen for boring som en af de mest ubehagelige dele af operationen. For hun hører ikke kun brølet, hun føler også det i hendes hoved. Hvis en hjerne pacemaker anvendes, er patienterne kun bedøvet lokalt. De har ingen smerte, men er mentalt helt der. Også for lægerne en ekstraordinær situation. Mere respekt, opfordrer Neurosurgeon Vesper, da hans kollegers mumlende samtaler engang er højere. Ikke desto mindre er det han, der gør patientens vejrtrækning og puls spring op, hvilket frygter hende. "Ikke!", Fortæller han sin assistent, som tilsyneladende ikke bryr sig om hovedet såret som chefen gerne vil have. Herefter blinker linjerne på skærme for hektiske øjeblikke. Med hver operation leverer vi, giver vores liv til lægerne. Ubegrænset tillid er nødvendig. Men hvis cecum er fjernet, glemmer eller fortrænges det lettere. Her er det mærkbart: Håndtaget på hjernen rører meget mere end blot et organ.
Pacemaker i hjernen: Neuronerne taler
"Hvis en patient ikke er fuldt forberedt på hvad der sker her, kan proceduren bogstaveligt talt traumatisere ham," siger Dr. Martin Südmeyer, neurologen, der besidder Ursula Morgensterns hånd under Operation. Faktisk ligner det en horror film, som hun lever igennem: Liggende hjælpeløst, følelse, hørelse, se folk i fryns og med mundvagter synke ind i deres egne kroppe.
Pludselig fyldte et spræng og rattle rummet. Elektroderne registrerer aktiviteten af de nerveceller, de passerer. "Lyt nu på hvordan dine neuroner taler," forklarer Jan Vesper. Lydene ændres, eksperterne hører, at de er tæt på målet.
Nu er patientens samarbejde påkrævet. Derfor er hun bevidst. Lægerne sender svage overspændinger til deres hjerner og ser de reaktioner, der udløser dem. En vigtig fase. Fordi elektroderne skal placeres, så deres irritation lindrer Parkinsons symptomer, men ikke forstyrrer andre kropsfunktioner. "Mandag, tirsdag, onsdag" udbryder fru Morgenstern højt. Nogle gange er deres sprog klart, nogle gange lidt mumlende. Derefter ændrer lægerne positionen af ledningerne i deres hoveder, indtil de forstår. Martin Südmeyer flytter samtidig sin hånd og vurderer stivhed og tremor, de to typiske Parkinsons symptomer. Efter 20 minutter er den optimale position fundet, testledningerne fjernes, og kun nu kommer den faktiske pacemakerelektrode, der anvendes. Lægerne lukker hullet i kraniet igen, men Ursula Morgenstern er endnu ikke indløst.
Hele proceduren starter fra begyndelsen, denne gang i venstre halvkugle. Hendes hoved er blevet rettet i fire timer, hun ligger stille på ryggen. De piller, hun tog, indtil operationen ikke længere fungerer, og Parkinsons langsomt vender tilbage. Ursula Morgenstern stiger i stigende grad, hun har smerter. Hendes fødder sner sig i krampen, indtil de løfter af betjeningsbordet.
Det er et nyt liv.
Men lægerne har nu lov til at give hende ingen medicin. Derefter kunne reaktionerne på teststigningerne ikke klart bestemmes. Trængsel og travlhed spredes i operationssalen. "Doktor, det gør ondt meget," stammer Ursula Morgenstern, og hendes stønner bliver højere. Så er hun endelig indløst. Umiddelbart efter den anden testirritation får hun beroligende. Helt udtømt, falder hun straks i søvn og genvinder bevidstheden kun timer senere.
Endnu en gang skal hun gå til kirurgi. Den næste dag lægges elektrodenes ender over deres højre bryst og er forbundet med den faktiske pacemaker. Derefter tændes udstyret. "Elektricitet var min første fornemmelse," siger Ursula Morgenstern senere og drøfter kort efter tanken om det. "Lægerne måtte slukke det straks." Først og fremmest bliver hun vant til det.
Hun bliver bedre og bedre. To uger er gået siden proceduren. "Jeg vil købe en bil igen," siger hun euforically, og tilføjer så hurtigt, "Hvis det forbliver den måde." Hun rapporterer komplimenter. Hun havde roet sig og talte tydeligere. Og grine om det, fordi hun ikke engang mærker det. Hun er endnu ikke kommet i den nye situation. Hun er stadig i rehab og ikke i hendes hverdag, Parkinsons sygdom, indtil operationen er helt bestemt.
Kun hjemme i sin lejlighed i Düsseldorf energi og selvtillid bryde ud helt. Sikre, hun sætter hendes paryk ud, to inches er hendes hår vokset igen.
"Det er et nyt liv," lyder hun. Bilen er bestilt, hun kan næsten ikke vente med at køre til sine døtre. Og i den næste ferie vil hun gøre noget for første gang alene med hendes barnebarn.Først turde hun aldrig at gøre det. Ikke engang som en baby i hendes arme har hun i mellemtiden været syv årig af frygt for at slippe dem. Men off-faserne er helt forsvundet efter proceduren. Ursula Morgensterns øjne lyser op, hun føler sig godt helbredt. Og alligevel må han tvinge sig til at tro, at det ikke er tilfældet. Selv med hjernens pacemaker skrider sygdommen videre. Selvom langsommere, men i sidste ende kommer Parkinson ind i dem igen. Læger forudsiger ikke, når det vil være. "De næste fire eller fem år vil være godt," siger Ursula Morgenstern fast. "Jeg tror det stadig ikke." Selv erfaringen fra den hidtidige operation betyder ikke længere noget. Hun bor i nutiden, intet andet betyder noget. Og alligevel sker det, at hun vågner om morgenen og spørger spændt: "Hvor er rollatoren? Hvor kørestolen? Kan jeg stadig gøre det på badeværelset?" Så tager det et øjeblik, indtil du husker alt: "Fortsæt, du skal bare stå op."
Hjernestimulering sænker Parkinsons
I Tyskland er omkring 300 000 mennesker ramt af Parkinsons sygdom (opkaldt efter Londons læge James Parkinson, som først beskrev symptomerne). Denne sygdom i centralnervesystemet bryder normalt ud i alderen 50 og 60 år, men det påvirker også unge mennesker. Årsagen er en død af nerveceller, der producerer messenger dopamin. Dette skaber mangel på dopamin i hjernen, som skrider frem. Det udløser de tre vigtigste symptomer på sygdommen: nedsættelse af alle bevægelser (akinesi), muskelstivhed (rigor) og muskel tremor (tremor). Berørte mennesker går i mindre trin, deres holdning er ofte bøjet, deres tale er stille og ensformet, deres ansigter bliver maskeret af manglende ansigtsudtryk, deres hænder ryster. Under alle omstændigheder er den tidligste diagnose og terapi vigtig for at bremse sygdommens progression. Parkinson er ikke helbredt indtil i dag - ikke engang ved hjælp af dyb hjerne stimulering, som har været brugt i omkring 15 år. Elektroderne i hjernens pacemaker flyttes næsten altid til et bestemt område i diencephalon, den såkaldte subthalamiske kerne. På grund af sygdommen synkroniseres rytmen af nervecellerne der, "synkroniseret", hvorved patienternes bevægelser bliver langsommere. Elektriske impulser fra hjernepacemakeren, som lægerne fra Berlin Charité for nylig fandt ud af, ændrer nervecellernes aktivitet på en sådan måde, at mobiliteten af de berørte personer især forbedres betydeligt. Stimulering af enheden kan varieres, så den passer til sygdommens forløb. Dette fortsætter, men langsommere. Parkinson kan imidlertid ikke stoppes på den måde heller. Den dybe hjerne stimulering bruges normalt kun i et sent stadium af sygdommen, hvis de berørte ikke kan hjælpe med medicin nok. I øjeblikket skal undersøgelser imidlertid afklare, om den tidligste implantation ikke ville være mere gunstig. Mere information: www.parkinson-vereinigung.de og www.kompetenznetz-parkinson.de
