Behandle demenspatienter: Den fremmede i min lejlighed
"Det er forbudt at smide affald ud af vinduet - jeg skrev det ned på papiret, og jeg lagde disse mærker på vinduerne og på balkongen døren, det hjalp ikke i lang tid, på et tidspunkt kom naboen tilbage og klagede. "Det var ikke mig," sagde min mand, "jeg har aldrig kastet affald i gården." Og jeg råbte på ham, han skulle indsamle det nu, så brød jeg pludselig ind i tårer.
Jeg vidste, at han ikke kunne hjælpe det, fordi han var syg, men jeg kunne bare ikke stå længere. Så gik vi ind i gården og hentede ispakkerne, som han elskede at spise, tre familiepakker om dagen. Han så på mig, en gigant af en mand, han var næsten to meter høj og sagde: "Jeg vil aldrig gøre det igen, jeg er så ked af det." Det var endnu værre for mig end hvis han havde nægtet alt. Fordi i det øjeblik kunne jeg føle og se al sin desperation. "
Angelika Fuls, 67, har kigget efter sin mand Thomas i tre år hjemme og seks år i et hjem. Han havde demens. Han døde i sommeren 2011. Han var 65 år gammel.
To tredjedele af demenspatienter er omsorg for deres slægtninge
Ca. 1,4 millioner mennesker med demens bor i Tyskland. 300.000 tilføjes år efter år. To tredjedele plejes hjemme hos deres slægtninge. Det betyder at mindst 800.000 mennesker tager sig af sig selv, trøst, organiserer hjælp og forsøger at gøre livet lettere for dem, der er ramt af deres ofte foruroligende liv. De er hustruer, ægtemænd, ugifte partnere, døtre, svigersønne, søskende, børnebørn, der hjælper døgnet rundt eller midlertidigt. Men hvem hjælper hjælperne?
I en alder af 56 år er Thomas Fuls diagnosticeret med Alzheimers og senere "frontotemporal demens", en form for sygdommen, hvor personlighed og social adfærd ændres, de berørte bliver aggressive og taktløse. En ven rådgiver sin kone om at få oplysninger fra Alzheimers Association. "Det gjorde jeg," siger Angelika Fuls. "Jeg har også fortalt alle lige fra starten, at min mand havde demens, det var ikke altid rigtigt for børnene, men det var lettere for mig, så ingen ville tro, at han havde en sjov, men alle ved, at han er syg."
Men på trods af deres åbenhed ved det ikke alle. Politikerne, der skal stoppe Thomas Fuls fra at håndtere trafik på et travlt kryds. Selv stormagasinet detektiv, der fangede ham som han pocketed printerpatroner. Detektivet holder ham vente på politiet. "Hvis du rører Alzheimers patienter mod deres vilje, føler de sig så truede, at de slår," siger Angelika Fuls. "Jeg er sikker på, at min store mand mødtes med detektivet et par gange, så detektivet håndjernede ham til en stol, og da jeg kom for at hente ham, havde Thomas glemt hvad der var sket." Angelika Fuls lærer det kun ved forsøget af hans forsvarer. Efter en psykiatrisk rapport er han frikendt, han ville ikke have forstået, at han havde gjort forkert, siger de. "Så kan jeg gå uden en metro billet nu, fordi jeg ikke er i stand til gæld," siger Thomas Fuls.
Mange finder svar i en supportgruppe
Angelika Fuls griner. Når begivenhederne er forbi, kan du fortælle dem som anekdoter, du er lettet over, at trykket er midlertidigt væk, du vil glemme håbløbet for øjeblikket, fortvivlelsen også. Og selvfølgelig er en verden, hvor reglerne om grund og normalitet ikke længere gælder, undertiden underlige. Kun når du er midt i det, kan du bare ikke stå længere. Hvad sker der nu? Hvordan kan jeg leve med en person, der bliver mere og mere fremmed for mig? Hvordan kan jeg beskytte ham mod sine egne handlinger? Og hvordan bevare jeg en smule normalitet og lethed i mit liv trods alt det? Nemt - så mærkeligt er det? Det er hvad Angelika Fuls spørger sig selv. Hun finder svar i en selvhjælpsgruppe.
To gange om måneden mødes slægtninge af demens i Berlin-Charlottenburg. Værelset er ædru, der er ingen kaffe, ingen cookies. Det er ikke hyggeligt, men det føles godt. Nogle gange er der otte mennesker, nogle gange kun to. Hvis du vil tale, har du mulighed for, hvem vil hellere bare lytte til. Christa Matter, administrerende direktør for Alzheimers Association Berlin e.V. og psykolog, har modereret gruppen i 17 år. Der er ingen emner til diskussionerne, det er heller ikke vurderet, hvad der er rigtigt eller forkert.
I gruppen er der mennesker, der alle har familie, partner, mor, svigermor, far, onkel eller bedstemor.Og de har alle lignende spørgsmål til Angelika Fuls: Har du lov til at tilbageholde en voksen, fordi du er bange for, at han vil løbe væk, hvis du shopper et øjeblik? Hvad siger du til den mand, der fortæller i hjemmet, at hans fire børn ikke er af ham, og kvinden, der besøger ham hver dag, er en sløv? Trods alt er det ikke respektløst for den forvirrede mor, efter det følte tre tusindste spørgsmål, når barnebarnet ikke svarer mere? Angelika Fuls husker, at hun levede evigt med en dårlig samvittighed. Kun i gruppen lærte hun, at alle gør det. Det hjalp hende meget.
"Her kan jeg endelig udtrykke de ambivalente følelser, og ingen beskylder mig, hvilket er meget lindrende," siger Jörg Müller. Han, 55 år gammel, og hans kone Christiane Schulz, 56 år, kom til gruppen i tre år. Sammen så de efter Christiane Schulz 'mor, først i deres lejlighed, så i hjemmet. De to har gjort alt sammen fra starten. Men de havde allerede erfaring med omsorg, fordi de havde ledsaget Christiane Schulz 'cancerfader til døden. "Med min svigermor kunne jeg håndtere et par ting bedre," siger Jörg Müller. "Da jeg sagde, at vi skulle ændre vores bukser, så fungerede det." Da min kone sagde det, råbte der og modstand, og nærheden mellem mor og datter gjorde tingene mere problematiske. " Og nogle mere trist.
Følelsen af samvær er stor
Christiane Schulz husker, hvordan hendes mor skreg i hendes sidste år. "Når hun sagde:" Jeg vil ikke have at det skal skrige, det skriger bare på egen hånd. " Det gør så meget for dem, de siger ofte, at dem med demens ikke ved, hvad der er galt med dem, og det tror jeg ikke i min erfaring. "
Parret Müller-Schulz og Angelika Fuls mødtes og blev venner i gruppen for ti år siden. Selvom deres pårørende er døde i mellemtiden, fortsætter de med at møde privat, til middag eller til et glas vin. Jörg Müller gik ikke til gruppen efter hans svigermor, han havde brug for en pause. Christiane Schulz besøgte møderne i et stykke tid.
"I flere måneder hører du om andres bekymringer, selvom du ikke kender deres familie eller kun fra et billede, bliver du rørt, når man kommer hjem eller dør." Følelsen af at høre er stor. " Angelika Fuls er nu selv den første stol i Alzheimers Society Berlin e. V.
Mange frygter reaktionerne, når patienten kalder i parken højt i hjælpen
Emnet demens er mindre tabu i dag. Det spiller en rolle i film og bøger, blade klarer det. Men mange skammer stadig over for at gå offentligt med deres kære. De frygter reaktionerne, når patienten højlydt opfordrer til hjælp i parken, eller når han unebashedly tager tændene ud i restauranten efter at have spist. Ikke alle kan håndtere sådanne situationer offensivt. For alle, der ikke ønsker at skjule deres mand, deres livspartner, deres mor og sig selv, Alzheimer's Association Berlin e. V. skrev et lille kort: "Jeg beder om din forståelse, mit familiemedlem er dementeret (forvirret) og opfører sig derfor usædvanligt."
Monika Berger (navn ændret af redaktørerne), 58 år, har længe overvejet, om hun skulle deltage i en sådan selvhjælpsgruppe. Hendes partner S., 70 år gammel, er blevet diagnosticeret med Alzheimers demens for næsten et og et halvt år siden, hun har været forvirret i nogen tid. "Vi var på ferie, alt var fint, da S. pludselig sagde, at hun skulle hjem nu, ventede Monika på hende, jeg svarede, at jeg var her, men S. så på mig og sagde nej, sagde hun den anden Monika. Jeg ringede til S. på min mobiltelefon og fortalte hende at blive på ferie, og S. fortalte mig, at den anden Monika gav hende tilladelse til at forlade. "
Monika Berger ved nu, at hun vil have brug for støtte til den lange rejse med sin vens sygdom. Men vil hun i dag vide, hvad der ellers vil ske for hende? Skal sådanne historier ikke længere drukne? Og vil hun virkelig tale med fremmede om private, intime sager? Hun er ikke vant til det.
På det første besøg i gruppen lytter Monika Berger kun. Tips og information udveksles: Hvem kender dette stof? Hvem ved hvordan man organiserer en dagpleje? Hvad kan der gøres, hvis lægehjælpen afviser niveauet for pleje og dermed den økonomiske støtte? Et familiemedlem fortæller en historie om et nyt hjem, hun har ikke brug for det i lang tid, håber Monika Berger.
Det andet besøg overvælder hende, fordi en kvinde fortæller om sin mands død. Hun svulger, hun vil ikke forestille sig det. Monika Berger holder sig væk fra mødet i tre måneder. Det var for et år siden. Siden da går hun næsten sammen med gruppen. "En vidunderlig bivirkning er, at jeg nu kan gå i biografen meget mere afslappet med venner eller i en café," siger Monika Berger. "Jeg har ikke det indre pres for at holde taler om mine bekymringer, og jeg kan slippe af med dem alle i gruppen."
